Mapping van informatiebehoeften en communicatieve noden van patiënten met zeldzame en erfelijke colorectale kanker met het oog op het ontwikkelen van een instrument ter voorbereiding van een doktersconsult

10 oktober 2022

FAPA ondersteunt mensen met een zeldzame, erfelijke (darm)aandoening en hun zorgverleners. De organisatie merkte dat de voorbereiding van de doktersconsulten van hun patiënten heel grote verschillen vertoonde en wou daarom onderzoeken of een fysiek of digitaal instrument hierbij hulp kon bieden. Masterstudente Bedrijfscommunicatie Sofie Maertens ging in op deze vraag en stelde een enquête op om de noden van de patiënten bij het zich informeren en voorbereiden in kaart te brengen. Op basis van 58 patiënten die de vragenlijst invulden en drie dieptegesprekken met patiënten formuleerde Sofie aanbevelingen voor het te ontwikkelen instrument. Zo komt ze tot een online en offline tool, waarin plaats is voor de medische geschiedenis van de patiënt, voor het optekenen van symptomen, medicatie, coping strategie, levenskwaliteit, voeding en gewicht en vragen die ze willen stellen aan de artsen. FAPA bekijkt nu de mogelijkheden om aanbevelingen uit Sofies onderzoek (deels) concreet te maken.

 

Author

Sofie Maertens

Promotor

prof. dr. Lies Sercu

Organisation

FAPA

Institution

KU Leuven